大众的心声 - 黄金选集

2009年 9月

我所知道的儿童自闭症

一般﹐我們在電影(雨人) 所看﹐所聽到的﹐都是自閉症中的少數例子﹐而多數(70%)的患者﹐都包含了某種(中等) 程度上的智障。而不算少數地(20%)他們的身心發展程度﹐是”無法測量“的。也就是﹐用智力測驗﹐得不到他們的IQ﹐用語言得不到回答﹐用刺激得不到回應的情況。因為他們多半衝動地或不知疲倦地重複一個動作﹕如晃動上半身﹐或摔手腕﹐或發嘟嘟音...﹔有自殘行為﹐如打頭﹐捶胸...。

主要症狀﹐顧名思義﹐就是社會行為失常﹐不知與人溝通。

七年前﹐我參加了”上帝之家“(按﹕是本市的一個地名Bethel﹐專門辦理協助孤寡殘弱的慈善事業機構﹐原希伯來文的意思是“上帝之家”﹔在聖經中是以色列稱為“伯特利”的地方)舉辦的一項慈善活動﹐當了三年的暑期義工。當時德國的這個機構引進美國“北卡羅來納州大學“的一項“改善自閉症行為”的計劃(TEACCH﹐Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children“﹐是目前被認為相對於其他方式較有效的協助方式)﹐就這樣﹐我加入了首航。對於自閉症的了解﹐也僅止與我照顧過的兩個孩子。

照片中的孩子﹐當時14歲(牽涉保持緘默義務﹐不談細節)﹐叫馬X。患自閉症﹐伴隨著中度智障及中度肢體障礙。他可以拿著一個類似Yo-Yo球的東西﹐吊著一直讓他轉﹐看幾個小時﹐而不知道累。而且也不會去做其他的事。其實他們這樣的自閉症是在嬰幼兒期便已確定。一般估計是每千人中有1到1,5人的患率(另有約患病率較低的約每千人有0,8人患病﹐是在三歲以後才能夠診斷確定﹐且較少有智力方面的障礙)。由比例來看﹐自閉症是很高的危險群(平均數千分之一)。馬X同時患有癲癇症(Epilepsy),偶爾會大發作一次。

我們常以為RainMan就是自閉症。其實他只表現了其中幾個典型行為及反應而已。而他的記憶力出奇的好﹐是少數中的少數。我們不應該當他成天才來驚嘆。因為在他的行為中﹐不斷地重複某個詞﹐及日常生活中非一不二的程序(如只看某點某台的電視劇﹐叩準分秒)都是常人無法理解的地方。

附圖中﹐我們使用白色籃子來裝早餐。如果我們換成藍色的﹐他們就不吃了。因為他們其中很多是無法將籃子是裝東西的概念﹐從白色轉到藍色。是的﹐如果要轉這個概念﹐便要重新學習一次。告訴他們這個藍色的籃子是放早餐的。

他們的記憶力極強。其實﹐我認為﹐是因為他們無法將所學過的一件事﹐將其轉化到第二件事上。就像照相﹐每一張都是不同的﹐儘管用腳架﹐但也有區別。自閉症患者﹐是將所看到的圖像﹐像磁碟機一樣﹐存在大腦。所以﹐對於沒有智力障礙的自閉症患者而言﹐如果你移動了房間任何一個小物件﹐他都會知道。但因為﹐他無法分辨這些許改變的重要性。所以﹐當改變太多時﹐大腦便除理不了這麼多訊息﹐就會“當機”一下....!

一般﹐自閉症患者不太會說話﹐也對外界的聲音沒有太大反應﹐所以﹐在早期﹐很容易被認為是聾子或啞巴。一直到他們顯示了單調重複性的行為﹐及透過眼神及表情神色﹐才可看出他們在溝通上面的問題。

在這三年暑假裡﹐每每﹐我看到孩子們的父母捨不得地將孩子送給我們一天﹔但這一天﹐對孩子的父母而言﹐卻是得到了短暫的疏緩與解放﹐我看到的是他們每次來接孩子時﹐那眼中放射出充電過後的光芒....。

是的﹐我們都需要休息﹗更何況是這樣的父母﹗
我很高興﹐擔任義工﹐讓這幾個父母能夠休息休息。

德國人在1970年代﹐還相信自閉症是心裡疾病。雖然現在也沒有定論﹐但基本上﹐這種病是與基因有關。伴隨了很強的遺傳性。

為什麼疾病會越來越多﹐或者越來越細密﹐而都是跟遺傳有關呢﹗﹖以大少的理論﹐認為是﹐科學發展進步的結果﹐除了將過去不為人知的疾病分門別類之外﹐也是醫學科學進步的一項負面後果。

怎麼說呢﹐過去應該被“自然淘汰”的人﹐因為醫學進步而存活﹐甚至有了後代﹐那麼自然率就無法將最強壯的基因順勢結合﹐而必須面對次選。那麼就影嚮基因分配。也許﹐在自然淘汰的狀況下﹐也許我們現在所出現的每個人都應該是超人了嗎﹗﹖

- 吴老师 -